Polêmicas da polilaminina arrastam pessoas com deficiência para uma falsa inclusão e fortalecem a eugenia

Por Estadão · Categoria: Geral · 28/10/2026

Acompanhe todos os episódios da coluna Vencer Limites no Jornal Eldorado -- Divergências entre a bióloga líder das pesquisas e a Anvisa estão centralizadas nas metodologias e nos critérios científicos. Tratamento inédito foi totalmente desenvolvido no Brasil e consegue recuperação para alguns casos de lesão medular recente, mas a euforia inicial e a superexposição da descoberta jogaram o povo com deficiência de volta à condição de 'doente' e geraram uma onda de 'possível cura'. Todos os envolvidos nessas divergências precisam refletir a respeito de como essas disputas prejudicam as pessoas com deficiência, para organizar esse debate de maneira racional e, principalmente, longe do ódio que as redes sociais alimentam. -- -- Uma nova polêmica envolvendo a polilaminina foi ofuscada pelo segundo turno das eleições, mas teve repercussão suficiente para, novamente, arrastar a população com deficiência de volta a uma falsa discussão sobre inclusão. A substância desenvolvida na Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), produzida pelo laboratório brasileiro Cristália, tem mostrado resultados positivos na recuperação de lesões medulares recentes. Desde que a descoberta se tornou pública, a bióloga Tatiana Sampaio, líder dos pesquisadores, virou celebridade, recebeu justas homenagens, concedeu entevistas e falou tudo o que pensa (ou quase tudo) a respeito das possíveis aplicações do medicamento. O caldo começou a entornar a partir da participação da pesquisadora no programa Roda Viva (23/1/2026), especialmente pelas declarações dela sobre metodologias e etapas do estudo. Uma horda furiosa tomou as redes sociais, questionando qualquer letra do trabalho e seus resultados, obviamente, sem nenhuma base de conhecimento ou experiência na área. -- LEIA TAMBÉM: Polilaminina e o fim de todas as deficiências Todos querem o brilho da Polilaminina Pessoa com deficiência volta a ser 'o doente' -- Na semana passada, reagindo a uma determinação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que estabeleceu restrições rígidas ao uso compassivo da polilaminina (autorização especial para uso de substância ainda não aprovada no País), exigindo que todas as autorizações excepcionais sigam estritamente os mesmos critérios científicos do estudo clínico de Fase 1 aprovado para a substância - aplicação só em pacientes que sofreram a lesão medular há, no máximo, 72 horas (três dias), e acesso restrito a lesões específicas, localizadas na coluna torácica, entre as vértebras T2 e T10 -, Tatiana Sampaio publicou um vídeo questionando a decisão. A Anvisa respondeu com uma nota, na qual afirma que houve "desinformação" e ataques pessoais contra servidores e membros da diretoria do órgão. -- "A polilaminina é um medicamento para tratar pessoas com paralisia e tetraplegia causadas por traumas na mesula espinhal. A polilaminina ainda está em fase de teste. Primeiro, nós fizemos um estudo clínico com apenas oito pacientes. Esse estudo foi coordenado por mim de dentro da universidade, contando com um orçamento bem pequeno e com trabalho voluntário de um monte de gente que se dedicou muito, sem receber nada por isso. Esse estudo não tinha um patrocinador, quer dizer, não tinha uma empresa farmacêutica no projeto. E foi por isso que não pudemos fazer sem autoriza da Anvisa apenas com autoriza do comitê de ética. O principal objetivo desse estudo foi testar a segurança do tratamento, só que, como ele feito com pessoas que têm lesão medular, nós também pudemos observar se a polilaminina iria promover alguma melhora desses pacientes. O uso compassivo não tem nada a ver com pesquisa científica. Ele é uma atividade de assistência, quer dizer, é indicação de um tratamento médico para um paciente que precisa. Quem avalia se a evidência científica é forte e qual é o custo-benefício para aquele paciente é o médico dele. Não é a Anvisa, não é o fabricante, não é o juiz, é o médico. E é por isso que tudo começa com o pedido médico ao fabricante. O fabricante aceita e pede autorização. E a Anvisa concorda e o tratamento é realizado. Então, quanto que a gente esperaria que se recuperassem espontaneamente? 10% de 8 é 0,8, ou seja, 1, 2, 3, máximo, se tivessem sorte. Só que foram 6, a literatura diz 10, nós encontramos 75% de recuperação. Isso é prova científica? Ainda não, mas é forte. Só que, por incrível que pareça, isso incomodou algumas pessoas. O pedido para fazer um novo estudo clínico, agora em parceria com a empresa farmacêutica que acreditou na gente e resolveu investir na produção da polinaminina, estava na Anvisa parada desde a virada de 2022 para 2023, ou seja, três anos e nada. Depois que os resultados da polinaminina vieram a público, pessoas que tinham sofrido lesão medular começaram a pedir acesso por uso compassivo. O que essas pessoas fizeram foi exatamente a mesma coisa que o Lito fez. Diante de uma doença grave sem tratamento, elas reivindicaram o seu direito de usar o medicamento ainda em fase de teste. A diferença é que a polinaminina já tinha sido aplicada em humanos e também não precisava ser importada, porque uma empresa 100% brasileira já estava produzindo aqui mesmo no Brasil. Essa empresa se disponibilizou a doar o medicamento sem nenhum custo para os pacientes, nem para o SUS, nem para o plano de saúde. Eles assumiram o custo dessas aplicações de polinaminina por uso compassivo. No início desse ano, os pesquisadores do projeto se reuniram e chegaram à conclusão de que as evidências científicas até aquele momento permitiam recomendar o uso compassivo da polinaminina para pessoas com lesão completa em qualquer região da medula e que tivesse acontecido numa janela de até três meses. Foram realizadas mais de 50 aplicações, todas elas autorizadas pela Anvisa. Nenhuma das pessoas que recebeu o tratamento apresentou eventos adversos graves que pudessem ser atribuídos ao tratamento, ou seja, não foi detectada nenhuma preocupa com segurança. Além disso, entre 70% e 80% dos pacientes que não tinham nenhuma função motora recuperaram parte dessa função. Só que agora não eram mais oito, mas sim dezenas de casos. Nos primeiros meses desse ano, alguns cientistas, médicos, veículos de imprensa, influenciadores digitais, começaram a se dedicar ao combate à polilaminina. Alguns tentando encontrar erro no nosso trabalho, outros dizendo que a polilaminina era um golpe de mídia, o que eu queria parecer. Difícil de entender, mas o fato é que eles conseguiram criar a imagem de que havia uma controvérsia, uma polêmica em torno da polilaminina. Olha, antes de prosseguir, eu vou dizer uma coisa aqui para vocês. O nosso trabalho não tem erros, não tem falhas metodológicas. E eu desafio qualquer um a me enfrentar num debate público. Agora, ficar falando pelas costas, inventando, Isso não é bonito, né, gente? Por favor. Bom, agora voltando à falsa polêmica, eu digo que essa gente venceu. Porque eles tanto fizeram que eles conseguiram bloquear o uso compassivo da polilaminina na Anvisa" , disse a pesquisadora. -- -- Falsa inclusão - Tudo isso mantém a população com deficiência no centro de uma discussão que a ignora, encobrindo o debate a respeito das barreiras diárias em setores fundamentais, como educação, trabalho, renda, autonomia, saúde e segurança. A turbulência jogou sobre pessoas paraplégias e tetraplégias uma euforia desproporcional e ainda gera observações eugenistas, com abordagens, inclusive pessoais, até de parentes e amigos, do tipo "viu o remédio para te curar?", "não serve para o seu caso?" e "finalmente, você vai se recuperar". E aumentou a visibilidade do capacitismo que a população com deficiência é obrigada a encarar todos os dias, com desinformados lançando para todo lado a possibilidade dessa tal "cura". Todos os envolvidos nessas divergências precisam 'baixar a bola' refletir a respeito de como essas disputas em torno da polilaminina prejudicam as pessoas com deficiência, para organizar esse debate de maneira racional e, principalmente, longe do ódio que as redes sociais alimentam. LEIA TAMBÉM: Quem vai bloquear ataques contra pessoas com deficiência no novo Congresso Nacional? --